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Guide proposé par la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement

Mars 2020

 

La situation de confinement strict dans laquelle nous nous trouvons peut être difficile à gérer. Ce guide a pour but d’aider les parents dont l’enfant est concerné par l’autisme ou par un trouble du neuro-développement pour mieux faire face à cette situation au quotidien. Il ne s’agit pas de méthodes de travail mais simplement de guidance. L’objectif est donc de piocher des idées dans ce guide et non pas de tout appliquer à la lettre.

Document réalisé par le Centre d’Excellence Autisme & Troubles du Neuro-Développement d’Ile de France (InovAND) – Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent – Hôpital Robert Debré.

Téléchargez le guide Comment vivre le confinement avec un enfant autiste ?

Voir aussi les autres fiches pratiques pour les familles mises à disposition par le Centre d’Excellence Autisme & Troubles du Neuro-Développement d’Ile de France (InovAND).

Pour soutenir les familles et les personnes adultes autistes pendant le confinement

Communiqué du 19 mars 2020 du Secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées

 

“La délégation interministérielle autisme et troubles du neuro-développement a organisé le renforcement de la plateforme d’information nationale « Autisme Info Service » en mobilisant à ses côtés le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) et le Centre de ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF).

La période de confinement est un moment particulièrement complexe pour les familles d’enfants autistes et les personnes autistes adultes. Comment activer la pair-aidance à distance ? Comment créer des plannings et occuper des enfants qui ont besoin de routines ? Comment assurer dans de bonnes conditions la continuité de la scolarité ? Des professionnels peuvent-ils encore intervenir à domicile ? Comment gérer les crises ? Quels sont les outils pour apprendre aux personnes et enfants autistes les gestes barrières ? Quel soutien pour assurer une continuité des prises de médicaments ? Quels types d’aides sont ou seront mises en place pour pallier les pertes de ressources financières ? ….

Autisme Info Service, plateforme lancée il y a neuf mois avec le soutien du gouvernement, est aujourd’hui en première ligne pour répondre à ces questions sur son site internet, par mail et par téléphone. Ses capacités de réponses seront dès demain doublées par celles des équipes du Centre de ressources autisme d’Ile-de-France et du Groupement national des centres de ressources autisme. Le CRAIF et le GNCRA mettent donc à disposition leurs personnels qualifiés (psychologues, médecins, assistantes sociales, documentalistes…) afin d’apporter des compétences et des moyens supplémentaires. En complément, le GNCRA mobilisera l’ensemble des centres ressources autisme et préparera des synthèses d’informations pour soutenir les répondants.

Enfin, la Délégation interministérielle collectera tous les jours les questions des personnes et des associations qui ne trouvent pas de réponses évidentes, pour les analyser et enrichir une rubrique « questions/réponses » en constitution. Avec la mobilisation des associations sur le terrain et une plateforme nationale d’information renforcée, aucune famille ne doit se sentir isolée.

Pour joindre Autisme Info Service :
 Par téléphone : 0800 71 40 40
 Par mail : autismeinfoservice.fr ”

Source : https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/coronavirus-et-autisme-une-plateforme-d-ecoute-renforcee

Communiqué de presse

Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées

“La prise en charge précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement (TND) est une priorité. Afin de soutenir les familles confrontées aux premières difficultés de leurs enfants, un dispositif de repérage des écarts inhabituels de développement est mis en place auprès des médecins.

Le dispositif d’intervention précoce permet d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement vers une plateforme de coordination.

Il s’agit d’engager – sans attendre la stabilisation d’un diagnostic – l’intervention coordonnée de professionnels, dont des psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes, en plus des professionnels conventionnés, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), avec renvoi des comptes rendus du premier diagnostic au médecin prescripteur.

Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit de progresser dans le diagnostic tout en prévenant le sur-handicap.

L’orientation vers la plateforme doit être l’occasion de proposer aux familles un parcours de soins sécurisé et fluide, tout en leur garantissant sa prise en charge.

Une trentaine de plateformes vont voir le jour d’ici la fin de l’année 2019.”

La première plateforme de coordination et d’orientation (PCO) de Bourgogne-Franche-Comté ouvrira en Saône-et-Loire (71).
Un appel à candidatures est lancé par l’ARS Bourgogne-Franche-Comté pour la création d’une plateforme d’orientation et de coordination dans les départements de la Nièvre et de l’Yonne. > En savoir plus.

 

Un outil de repérage est également mis en place pour aider les médecins de première ligne (médecin généraliste, pédiatre, médecin de PMI, médecin scolaire) à orienter le jeune enfant vers une des plateformes de coordination et d’orientation prévues dans le cadre de la Stratégie Nationale Autisme / TND 2018-2022.

Consulter le communiqué de presse.

Consulter l’instruction interministérielle N° DGCS/SD3B/DGOS/DSS/DIA/2019/179 du 19 juillet 2019 relative à la mise en œuvre des plateformes de coordination et d’orientation dans le cadre des parcours de bilan et intervention précoce des enfants de moins de 7 ans présentant des troubles du neuro-développement.

Consulter l’outil de repérage des troubles du neurodéveloppement (TND) chez les enfants de moins de 7 ans destiné aux médecins de 1ère ligne.

Communiqué du Secrétariat d’état chargé des personnes handicapées du 15/07/2019.

 

Le jury, réunissant chercheurs français et étrangers, présidé par le professeur Benoit Vallet a sélectionné, trois centres de recherche françaises qui deviennent les trois premiers centres d’excellence de recherche sur l’autisme et les troubles du neuro-développement.

La recherche sur l’autisme a récemment permis de nombreuses avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques associés à l’autisme et aux autres troubles neuro-développementaux, mais nous devons aller plus loin, en dotant la France d’une recherche d’excellence. Il s’agit de structurer une communauté de recherche forte, capable de travaux interdisciplinaire et étroitement connectée aux secteurs d’activité concernés (notamment soins, enseignement-éducation, technologies de compensation, etc.) de façon à diffuser rapidement les innovations à tous.

C’est à ces conditions que les personnes autistes connaitront une amélioration globale de leur situation car nous disposerons de dispositifs de repérage, de diagnostic, de soins et d’accompagnement appuyés par la recherche, la formation et l’innovation.

Cette accélération de la production de connaissances nécessite la structuration d’une communauté de recherche par essence interdisciplinaire, de la biologie moléculaire aux sciences sociales, capable de répondre à des appels à projet et de se positionner en leader européen.

En collaboration très étroite entre le Ministère de la recherche et de l’enseignement supérieur, le ministère des Solidarités et de la Santé, le Secrétariat d’état chargé des personnes handicapées et la Délégation interministérielle pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, un appel d’offres a été lancé en mars dernier et a permis de sélectionner trois centres d’excellence.

Qui sont les trois candidats désignés centres d’excellence ?

CeAND : Center of Excellence for Autism and Neurodevelopmental Disorders : porté par le CHU de Montpellier et coordonné par le Pr Amaria Baghdadli. […]

EXAC-T : EXcellence in Autism Center – Tours, porté par le CHU de Tours (CHUT) membre du réseau HUGO (Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest) coordonné par le Pr. F. Bonnet-Brilhault. […]

InovAND  : Centre d’excellence des troubles du spectre autistique et neuro-développementaux d’Île de France porté par l’ Hôpital Robert Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris/AP-HP et coordonné par le Pr Richard Delorme. […]

Quels objectifs visent la désignation de ces trois centres d’excellence ?

La désignation de trois centres d’excellence répond à plusieurs objectifs : établir un continuum entre l’expertise diagnostique et thérapeutique, la recherche appliquée en santé et la recherche fondamentale ainsi que la formation universitaire. La diffusion des avancées scientifiques au sein des formations initiales et continues est en effet, aujourd’hui encore, trop marquée par une très forte hétérogénéité sur le territoire. La sélection et le financement de ces centres visent d’une part à confirmer leur caractère de référence et d’autre part à permettre leur contribution, en réseau, à la production de données de qualité et interopérables pour la recherche sur l’autisme et les TNDs. Les centres sélectionnés bénéficieront de financement complémentaire dès 2019.

Cette action s’inscrit dans une stratégie d’innovation et de recherche plus large qui passe ainsi par plusieurs leviers qui, chacun en lien avec l’autre, participe de cette structuration : la création de centres d’excellence ; l’incitation à l’implication de jeunes praticiens hospitalo-universitaires, 10 postes de chef de clinique créés et pourvus parmi 50 candidat en novembre 2018 ; la coordination sous la forme d’un groupement d’intérêt scientifique (GIS) de la communauté de recherche qui sera officiellement lancé en Octobre 2019 ; la création d’une cohorte de grande ampleur pour améliorer nos connaissances épidémiologiques.

[Extrait du communiqué]

Consulter le communiqué.

Lancé à l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, Autisme Info Service est un dispositif gratuit et national, d’écoute et d’information par téléphone, par mail et par chat permettant d’aider et d’orienter les personnes sur les interrogations relatives à ce handicap.

A qui s’adresse cette plateforme ?

• les personnes avec autisme,
• leur entourage,
• les professionnels,
• le grand public.

En savoir plus.
Consulter le site : https://www.autismeinfoservice.fr/

Secrétariat d’État auprès du Premier ministre chargé des Personnes handicapées

Communiqué de presse du 07 mai 2019

Pour rappel : l’objectif de ce forfait précoce est d’identifier, le plus tôt possible, les troubles du neuro-développement afin d’initier, pour les enfants de 0 à 7 ans, une intervention adaptée pour favoriser leur développement et limiter les sur-handicaps. Les actes des professionnels libéraux nécessaires pour les bilans et interventions précoces sont désormais pris en charge pour la première année d’intervention, avant toute démarche MDPH.

L’arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du code de la santé publique et les psychologues pris en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique, publié au JO 27 avril, fixe les modalités du conventionnement, de l’intervention et de la rémunération des psychologues, psychomotriciens et ergothérapeutes libéraux. Il présente le contrat-type qui doit régir ces interventions en précisant les modalités de collaboration de ces professionnels libéraux au parcours de bilan et intervention précoce organisé par les plateformes d’orientation et de coordination.

L’arrêté précise les types d’interventions prises en charge dans le cadre du forfait précoce, et leurs rémunérations :

• pour les ergothérapeutes : une évaluation pour déterminer les besoins des enfants dans la réalisation des activités de la vie quotidienne en lien avec leur développement sensorimoteur, sensoriel et cognitif et, si nécessaire, des interventions pour répondre aux besoins ainsi constatés et agir sur l’environnement des enfants ;
• pour les psychomotriciens : un bilan psychomoteur comportant notamment un examen du développement sensorimoteur et neuromoteur, et, si nécessaire, des interventions relatives aux perturbations constatées ;
• pour les psychologues : une évaluation qualitative et quantitative des compétences développementales de l’enfant et, si nécessaire, des tests neuropsychologiques complémentaires ciblant des secteurs spécifiques du développement cognitif et socio-communicationnel.

Ces forfaits s’élèvent à :

• 140 euros (€) pour une évaluation en ergothérapie ou psychomotricité ;
• 120 € pour une évaluation psychologique simple et 300 € pour une évaluation incluant des tests neuropsychologiques complémentaires ;
• 1 500 € pour une évaluation par un ergothérapeute ou un psychomotricien et une séquence d’interventions précoces comprenant un minimum de 35 séances d’interventions de 45 minutes chacune, à réaliser sur une période de douze mois ;
• Une majoration de 10% s’applique aux tarifs pour les départements et collectivités d’outre-mer.

Pour garantir la qualité des interventions délivrées aux enfants, l’arrêté précise :

• que ces interventions doivent respecter les recommandations de bonnes pratiques établies par la Haute Autorité de santé (HAS). A cette fin, une liste d’outils et de recommandations “amenée à être réactualisée périodiquement en fonction de l’évolution des recommandations et des outils et plus généralement de l’évolution des connaissances scientifiques” est proposée aux professionnels ;
• qu’elles doivent se réaliser dans la mesure du possible dans les lieux de vie des enfants, domicile, crèches, écoles, etc.

Source : https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/forfait-precoce-autisme-les-modalites-du-conventionnement-des-professionnels