Accompagner et prendre en charge

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposés pour répondre aux difficultés des personnes avec autisme ou TED.

Un accord existe cependant autour des points suivants :

Il est recommandé que la prise en charge des personnes avec autisme ou autres TED repose sur 3 grands volets, dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces 3 volets sont les suivants :
- Éducatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet
- Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages
- Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet
L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte
La prise en charge doit être suffisamment intensive
Elle doit être individualisée, c’est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluées en fonction de l’évolution
L’utilisation de médicaments peut-être indiquée. Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c’est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil…), sans traiter la cause de l’autisme. En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché). Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.
Il faut toujours porter une grande attention à la santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste. Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier.

Modalités d’accompagnement et de prise en charge

Il existe différentes méthodes de prise en charge de l’autisme et des Troubles Envahissants du Développement (TED). Ces méthodes visent à améliorer la qualité de vie de la personne, à en prendre soin, encourager la communication, à favoriser l’adaptation sociale. La Haute Autorité de Santé a publié des recommandations concernant ces modalités d’interventions.

Associer la personne et ses parents (ou représentant légal) à l’accompagnement et à l’élaboration de son projet de vie

Les parents ou le représentant légal de la personne, le cas échéant, collaborent à la construction du projet d’intervention. Ils sont informés des objectifs de l’évaluation et de l’accompagnement. L’enfant / adolescent ou l’adulte est associé aux décisions le concernant, en fonction de son niveau de compréhension. Des moyens de communication alternatifs ou augmentatifs doivent être mis en place si la personne a des difficultés de langage.

Être attentif à la fratrie et la famille élargie

Les troubles de l’enfant / adolescent peuvent avoir des répercussions sur tous les membres de la famille. Une attention doit être accordée au soutien de l’entourage familial, en proposant des réponses variées : groupes thématiques de paroles parents-enfants-fratrie, organisation d’activités conjointes avec la fratrie, etc.

Évaluer régulièrement le développement de la personne

L’évaluation vise à mettre en avant les potentialités et les capacités adaptatives de la personne. Elle permet de définir ses besoins et d’ajuster les interventions dans le cadre du projet personnalisé.

Lier l’évaluation et le projet personnalisé

Quel que soit l’âge de la personne, les interventions proposées doivent être adaptés au niveau de compétences de la personne (ni trop, ni trop peu).

Le projet personnalisé doit contenir les objectifs de travail, les moyens pour les atteindre et les échéances de réévaluation.

Intervenir précocement de manière globale et coordonnée

Les interventions fondées sur une approche éducative, comportementale, développementale et psychothérapique sont recommandées. Afin de favoriser la cohérence dans le projet de la personne, les interventions doivent être personnalisées, globales et coordonnées.

Encadrer les prescriptions médicamenteuses

Aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme ou les TED. Certains médicaments peuvent cependant être utiles au traitement des troubles associés.

Assurer la continuité et la complémentarité des interventions tout au long du parcours de vie de la personne

Les périodes de transition (changement de structure ou d’équipe, réorientation scolaire, déménagement…) doivent être préparées pour assurer une continuité dans le suivi.

En Savoir

Haute Autorité de Santé (HAS)

Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent (2012)

Agence Nationale d’Évaluation de la qualité des Établissements et Services Médico-sociaux (ANESM)

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED (2010)

Outils d’accompagnement et de prise en charge

Le CRA Bourgogne vous propose en accès libre une série de fiches de synthèse présentant les outils d’accompagnement et de prise en charge utilisés dans le domaine des Troubles Envahissant du Développement. Ces fiches ont été élaborées par des équipes du réseau des Centres Ressources Autisme (dont le CRA Nord-Pas-de-Calais, le CRA Ile-de-France…), dont elles sont la propriété, ou présentés lors de journées de sensibilisation organisées par les CRA en France. Elles peuvent être librement utilisées, à la condition de les attribuer à leur auteur en citant son nom et de ne pas en faire une utilisation commerciale.

Ces documents sont également à votre disposition au Centre de Documentation du CRA Bourgogne.