Un guide à destination des adultes venant de recevoir un diagnostic de TSA
Un guide explicatif
Ce guide, élaboré par le CRA Bourgogne, s’adresse aux personnes adultes ayant reçu le diagnostic de TSA. Il a pour objectif de les soutenir, de les informer, de leur apporter un éclairage sur leurs droits et les aides administratives et de les conseiller.
Un guide sur les parcours et les outils
Ce guide présente les ressources et dispositifs existants en milieu ordinaire ou protégé, les accompagnements et outils d’interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé et, également, quels sont les interlocuteurs qui peuvent être sollicités pour être appuyé, orienté et accompagné tout au long du parcours de vie et de santé de la personne adulte.
Ce guide est un outil qui se veut être à la portée de tous, en étant accessible, facile et agréable à lire. Il peut être remis aux personnes adultes lors d’un entretien de diagnostic ou d’accompagnement et devra être accompagné d’explications orales.
“Le 16 mai 2024, s’est déroulée la 9eédition du comité interministériel du handicap.
Ce rendez-vous interministériel s’est tenu un an après la dernière Conférence nationale du handicap et a été l’occasion de faire un point d’étape complet sur la mise en œuvre des réformes annoncées par le président de la République en avril 2023.
Parce que le handicap concerne tous les pans de la vie, plusieurs membres du Gouvernement, associations, élus et personnes concernées ont répondu présentes à cette invitation.
Depuis 2017, le Gouvernement a fait du respect des droits des personnes en situation de handicap une des priorités de son action avec une série de mesures comme la déconjugalisation de l’Allocation adulte handicapé (AAH), le déploiement de 50 000 nouvelles solutions, la création d’un fonds territorial d’accessibilité, le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants ou encore l’intervention des professionnels du médico-social dans l’école de la République.”
Communiqué de la Délégation Interministérielle pour les Troubles du Neuro-Développement (TND) – 21 mars 2024
A l’occasion du Congrès de médecine Générale, du 21 au 23 mars, la délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (TND) diffusera aux médecins généralistes la nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ».
Les médecins généralistes et les pédiatres sont en première ligne dans la prise en charge des troubles du neurodéveloppement. Suite à leurs retours sur la première version du guide, la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, troubles Dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, troubles du développement intellectuel) a rassemblé le groupe d’experts pluridisciplinaire à l’origine du guide afin de le faire évoluer. Les grilles de repérage qu’il contient ont été élaborées en se basant sur la littérature scientifique et les outils existants et validées par la haute autorité de santé (HAS).
Les grilles de la nouvelle version de ce guide seront incorporées au carnet de santé au printemps 2024 pour la version papier et à la fin de l’année pour la version numérique.
Au regard de la forte prévalence des troubles (1 personne sur 6 ), le Président de la République, Emmanuel Macron et Madame Fadila Khattabi, ministre chargée des personnes âgées et des personnes handicapées ont souhaité que le repérage précoce soit ainsi systématisé.
Ce nouveau guide clarifie et complète de nombreux points parmi lesquels :
Temps d’utilisation : Le guide a été repensée pour être utilisé dans le temps d’une consultation courante.
Âge des enfants dépistés : La validité des grilles d’examens a été précisée non plus en fonction d’un âge donné (6 mois par exemple) mais d’une amplitude d’âges (6 à 11 mois, 24 à 35 mois …). Cette évolution permet de supprimer toute hésitation voire confusion sur la grille à utiliser.
Simplicité des examens : Certains examens nécessitant un matériel dont la présence n’était pas systématique dans les cabinets des médecins généralistes ont été supprimés.
Troubles neuro-visuels : Des questions sur les troubles neuro-visuels, non présents dans la première version, ont été intégrées.
TDAH : Des questions ont été rajoutées pour mieux repérer les enfants avec trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Troubles du spectre de l’autisme : La sensibilité du questionnaire est augmentée grâce à l’ajout de questions permettant de repérer des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme moins sévère, interrogeant notamment plus en détail les interactions sociales.
Enfin, le livret incorpore des liens directs vers des ressources documentaires utiles, ainsi que vers des modules de formation en ligne gratuits et courts, à destination des médecins généralistes.
« Je sais à quel point un outil de repérage rigoureux et rapide d’utilisation est indispensable. Cette nouvelle version va faciliter le travail des médecins généralistes très impliqués dans le dépistage des enfants. Plus nous dépisterons tôt les enfants, plus l’ensemble des professionnels impliqués pourra contribuer à modifier durablement et positivement leur trajectoire de vie. Soyons résolument tournés vers le progrès de ces enfants, quel que soit le trouble, autisme (TSA), troubles dys, TDAH, ou trouble du développement intellectuel (TDI). Tout est possible à ces âges ».
Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND
Pour mémoire, la première version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans » était utilisée depuis 2020. Les médecins généralistes s’en sont saisie pour repérer plus de 68 000 enfants .
Des enfants ensuite adressés vers l’une des 112 plateformes de coordination et d’orientation (PCO) permettant l’orientation immédiate vers des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des psychologues tout en poursuivant un nécessaire bilan diagnostic conforme aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP).
A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, le Ministère chargé des Personnes âgées et des Personnes handicapées et la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement diffusent une campagne de plusieurs spots visant à donner des clefs de compréhension sur ce qu’est l’autisme.
Source : Campagne de sensibilisation / Handicap.gouv.fr
La campagne de sensibilisation est constituée de trois films de cinquante secondes qui donnent chacun une clef pour mieux comprendre le mode de fonctionnement des personnes autistes et réaffirmer l’absence de culpabilité des mamans : un premier spot sur l’hyper sensorialité, un second sur le décryptage des émotions et des codes sociaux et un troisième réaffirmant que l’autisme est un trouble du neurodéveloppement sans aucune cause éducative ou affective.
De nombreuses personnalités se sont mobilisées pour ce projet qui s’articule autour d’une ambition collective : « Mieux connaitre l’autisme, c’est mieux vivre ensemble ».
Ces spots seront diffusés sur de nombreuses chaines de télévision, en salles de cinéma, sur une plateforme de vidéo.
Socle commun de connaissances sur les Troubles du Spectre de l’Autisme
Université de Bordeaux – CRA Aquitaine – Centre Hospitalier Charles Perrens Bordeaux
15 heures de formation – EN LIGNE
(Plateforme FUN – France Université Numérique)
Ce cours de sensibilisation s’adresse à toutes les personnes possédant des connaissances scientifiques ou médicales générales qui se sentent concernées par la problématique de l’autisme et qui cherchent à accéder à des informations actualisées, conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et des résultats de la recherche internationale. Tout au long de ce MOOC, des vidéos courtes de différents experts dans le domaine s’appuieront sur les données épidémiologiques et les recommandations issues des textes officiels et rapports nationaux basés sur des consensus scientifiques d’experts validés par la HAS (Haute Autorité de Santé) afin de délivrer des messages clés.
L’objectif pédagogique principal est d’acquérir, à son rythme et de manière active au travers de courtes vidéos d’experts et d’activités interactives incluant l’accès à des ressources variées, un socle commun de connaissances actualisées sur les Troubles du Spectre de l’Autisme.
Ce MOOC est composé de 5 modules entièrement en distanciel sur la plateforme France Université Numérique (FUN).
Après la nomination d’Etienne Pot au poste de délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement, le gouvernement a présenté la nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) : autisme, Dys, TDAH, TDI.
Une feuille de route de 81 mesures réunies en 6 engagements pour la période 2023 à 2027 :
Engagement 1 : Amplifier la dynamique de recherche sur les troubles du neurodéveloppement (TND) et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs.
Engagement 2 : Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
Engagement 3 : Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces.
Engagement 4 : Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur.
Engagement 5 : Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.
Engagement 6 : Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaître les troubles du neurodéveloppement dans la société.
A l’occasion de la journée nationale des aidants, (re) découvrez le dispositif de formation des proches aidants de personnes autistes.
La formation à destination des proches aidants constitue un axe prioritaire de la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, et de la stratégie nationale agir pour les
aidants.
Ce dispositif, accessible dans toute la France, a pour objectif de rompre l’isolement des aidants de personnes autistes et de leur proposer les connaissances et les outils qui leur permettront de faire
face aux difficultés rencontrées par leurs proches, et de disposer de repères et d’informations fiables.
La formation des aidants est mise en œuvre par les Centres Ressources Autisme en partenariat étroit avec les associations de familles et d’usagers, tant au niveau local que national.
Les formations sont entièrement gratuites pour les familles, car elles sont financées par la Caisse nationale pour la solidarité et les Centres Ressources Autisme en France.
Depuis 2014, ce sont déjà plus de 13 000 aidants qui ont été formés partout en France !
En cette journée nationale des aidants, découvrez (ou re-découvrez) le dispositif de formation des proches aidants de personnes autistes en vidéo !
https://www.youtube.com/watch?v=pi2dJLk6X1Y
Pour connaître les formations proches aidants sur les départements de Côte-d’Or, de la Nièvre, de la Saône-et-Loire et de l’Yonne, consultez le programme du CRA Bourgogne.
Chez les personnes TSA, les particularités sensorielles peuvent perturber l’expression des sensations qu’elles peuvent ressentir, et notamment les sensations douloureuses. De plus, les altérations des compétences de communication et d’interaction sociales, peuvent venir perturber ou empêcher l’expression de cette douleur.
Il est donc important pour un professionnel de prendre en considération ces particularités, en amont, pendant et après la consultation avec une personne TSA pour éviter qu’un problème de santé ne soit pas perçu.
Cette brochure s’adresse aux professionnels de santé et elle a pour ambition de donner aux professionnels les premières clés leur permettant d’aborder ces particularités avec la personne autiste, et ainsi de mieux préparer la consultation médicale.
![[Brochure pour les professionnels] Préparer une consultation avec une personne autiste](https://dev.crabourgogne.org/wp-content/uploads/2023/09/preparer-consult_gncra.png)