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Auteur/autrice : Marlène Serkizyan

  • Premier anniversaire de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027

    Premier anniversaire de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027

    Communiqué de presse

    Ministère des Solidarités, de l’Autonomie et de l’Egalité entre les femmes et les hommes
    Ministère chargé des Personnes en situation de handicap
    Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND

     

    Le premier anniversaire de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) : autisme, troubles dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), trouble du développement intellectuel (TDI) est l’occasion de présenter les principales réalisations et avancées obtenues grâce à l’engagement et la mobilisation de tous.

    Lancée officiellement le 14 novembre 2023, l’enveloppe totale de la stratégie nationale représente 680 M€, le plan « 50 000 solutions » mobilise 1,5 milliards d’euros de ressources nouvelles jusqu’en 2030, dont près de 300 M€ au bénéfice direct des personnes autistes ou concernées par un TND, avec une attention particulière à l’émergence de nouvelles solutions d’accompagnement et de soins, plus modulaires et plus individualisées.

    La recherche

    Le groupement d’intérêt scientifique Autisme et TND compte désormais 138 équipes de recherche labellisées : 800 chercheurs en France qui entretiennent 450 collaborations internationales. Les financements pour la recherche ont été multipliés par 2 auprès de l’Agence nationale de la recherche (ANR).

    Prévu pour ouvrir en 2027, l’Institut de recherche sur le cerveau de l’enfant a débuté ses travaux de collaboration scientifique sur le développement cognitif de l’enfant et ses vulnérabilités. Le permis de construire du nouveau bâtiment a été délivré en octobre 2024.

    Un 6e centre d’excellence pour les TND sera créé en 2025. À l’image des cinq autres existants, il contribuera à diffuser la recherche d’excellence sur le territoire national.

    La cohorte Marianne poursuit son déploiementMi-octobre 2024, près de 200 familles ont déjà été recrutées. L’objectif de cette cohorte est d’identifier les facteurs de risque de TND dans les familles et ainsi mieux comprendre l’évolution des enfants depuis la naissance jusqu’à six ans.

    L’accompagnement de qualité des personnes et de leurs familles

    Un guide pratique de la guidance parentale, pour aider les parents à mieux comprendre le développement de leur enfant sans les culpabiliser, paraîtra en 2025. Il permettra aux professionnels et aux familles d’identifier les outils les plus utiles.

    Un groupe national d’experts spécialistes des TND, mobilisable sur l’ensemble du territoire, a été constitué. Il viendra renforcer et appuyer les équipes locales d’inspection et de contrôle des agences régionales de santé.

    En lien avec le plan 50 000 solutions, l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a été chargée de conduire une mission d’évaluation de l’orientation et de l’accompagnement des parcours individuels des enfants et des jeunes placés en institut médico-éducatif (IME).

    Le repérage et le diagnostic précoce

    Près de 100 000 enfants de 12 ans et moins ont été adressés à l’une des 150 plateformes de coordination et d’orientation (PCO). Sept nouvelles PCO 7-12 ans ont été créées entre janvier 2023 et juillet 2024 pour un total de 49 PCO sur cette tranche d’âge.

    Une filière de soins spécifique du TDAH en France sera déployée dès 2025 sous l’égide des agences régionales de santé. Elle permettra d’offrir une réponse diagnostique de qualité sur chaque territoire, pour les enfants comme les adultes.

    La scolarité et la vie étudiante

    Dorénavant, l’ensemble des TND sont concernés par l’autorégulation à l’école. Celle-ci a fait son entrée pour la première fois au collège et au lycée à cette rentrée 2024. 326 unités d’enseignement maternel autisme (UEMA) et 158 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) sont ouvertes et 74 écoles, 26 collèges et 5 lycées bénéficient de l’autorégulation. Au total, ce sont actuellement 589 dispositifs qui accompagnent plus de 4 900 élèves avec TND.

    L’engagement d’universités et d’écoles supérieures se poursuit à travers la signature de la charte Atypie Friendly (27 signataires d’ici fin 2024) permettant déjà à plus de 50 % des étudiants à l’université de bénéficier d’un accompagnement adapté s’ils le souhaitent.

    La prise en compte accrue des jeunes adultes

    En France, il est généralement admis que moins de 10 % des personnes autistes avec un TDI associé sont insérées professionnellement. Dès 2025, un nouveau dispositif national sera déployé dans les territoires, sous l’égide des agences régionales de santé et en partenariat avec les conseils départementaux. Il permettra à des personnes autistes sévères, désireuses de travailler en milieu ordinaire, de s’accomplir pleinement, tout en leur proposant parallèlement un accompagnement vers des solutions d’habitat.

    Un guide d’aide au recrutement des personnes neuroatypiques sera diffusé au premier trimestre 2025 aux fédérations et syndicats d’entreprise pour que tous les employeurs soient sensibilisés et puissent recruter dans la diversité.

    La sensibilisation et l’information des publics

    Un guide pour proposer des actions simples pour faciliter l’accessibilité des lieux de culture sera diffusé en 2025.

    Plus de 200 notaires se sont portés volontaires pour se sensibiliser aux TND et conseiller gratuitement partout en France toutes les familles ayant un parent avec un TND afin d’anticiper « l’après soi ».

    La Maison de l’autisme à Aubervilliers poursuit des actions de sensibilisation, d’information des publics, de formation des professionnels, en associant les 26 centres ressources autisme (CRA) et en déployant les premières formations croisées, associant professionnels du médico-social et de l’Éducation nationale.

    La délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement lance le premier congrès dédié aux enjeux diagnostics autour des TND, associant l’ensemble des centres d’excellence en janvier 2025.

    Consulter le dossier de presse.

  • Formation des Proches Aidants (FPA) : brochure

    Formation des Proches Aidants (FPA) : brochure

    FPA : Proposer des outils et des repères aux proches aidants de personnes TSA

     

    Brochure formation des proches aidants du GNCRARéalisée avec la collaboration du réseau des CRA, le GNCRA (Groupement National des Centre de Ressources Autisme) diffuse une nouvelle brochure.

    Cette brochure, dans la collection “Autisme &”, rappelle ce qu’est la formation proches aidants, ce qu’elle apporte, le public à qui elle s’adresse ainsi que les modalités d’inscription.

    Télécharger la brochure.

    D’autres brochures existent et peuvent être consultées sur le site internet du GNCRA.

     

     

    Retrouvez les Formations Proches Aidants proposées par le CRA Bourgogne.
    Thématiques des formations – calendrier – inscription

  • Soutenir les aidants

    Soutenir les aidants

    Campagne d’information nationale

    Service public de l’autonomie et le ministère chargé des Solidarités

     

    Un Français sur cinq est aidant, soutenant un parent, un enfant, un conjoint ou un proche en situation de fragilité. Être aidant signifie offrir un soutien non professionnel, régulier et fréquent à proche âgé, malade, ou en situation de handicap. Les aidants assument cette responsabilité souvent en parallèle de leur vie professionnelle et/ou personnelle.

    Du 22 septembre au 20 octobre 2024, le Service public de l’autonomie et le ministère chargé des Solidarités lancent la 1re campagne nationale sur le rôle des aidants. L’objectif prioritaire est la reconnaissance de ce rôle, aussi bien pour les aidants eux-mêmes (notamment ceux qui ne se reconnaissent pas encore comme tels) que pour la société. Elle permet également de valoriser les aides et les dispositifs existants.

    Construite avec des associations d’aidants et l’ensemble des organismes de Sécurité sociale, cette campagne s’inscrit dans la stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023-2027.

    Consulter le site internet : aidant.gouv.fr
    Il regroupe des ressources et aides disponibles selon les situations des aidants (actifs, retraités, jeunes aidants).

    Sources : solidarites.gouv.fr/aidant ; www.monparcourshandicap.gouv.fr

     

    Les ressources du CRA Bourgogne pour aider les aidants :

    Tout savoir sur les Formations aux Proches  Aidants. (thématiques de formations, calendrier, inscription)
    Consulter la brochure Formation Proches Aidants.
    Consulter l’annuaire des associations locales.
    Consulter l‘annuaire des dispositifs de répit.
    Un accès à une documentation pour comprendre l’autisme, les droits et les aides possibles.

  • La santé mentale avec l’autisme (article Psycom)

    La santé mentale avec l’autisme (article Psycom)

    Article du 26/06/2024 – Psycom

     

    Il existe des stratégies pour préserver sa santé mentale quand on vit avec un trouble du spectre de l’autisme. On peut aussi trouver du soutien dans certaines structures dédiées.

    Le site internet Psycom propose un article intéressant sur la santé mentale des personnes concernées par l’autisme. Il fait le point sur les particularités de fonctionnement des personnes autistes, sur les troubles associés, sur le diagnostic tardif et propose des conseils et stratégies pour préserver sa santé mentale quand on vit avec un trouble du spectre de l’autisme.

    Cet article a été rédigé par Estelle Saget (Psycom) avec l’appui de professionnels, d’experts, de personnes TSA.

    Article à retrouver sur : https://www.psycom.org/comprendre/la-sante-mentale/avec-un-trouble-du-neurodeveloppement/la-sante-mentale-avec-lautisme/

    Voir aussi : La santé mentale avec un trouble du neurodéveloppement 

    Image:@Freepik

  • Guide pratique post-diagnostic TSA (Adultes)

    Guide pratique post-diagnostic TSA (Adultes)

    Un guide à destination des adultes venant de recevoir un diagnostic de TSA

    Un guide explicatif

    Ce guide, élaboré par le CRA Bourgogne, s’adresse aux personnes adultes ayant reçu le diagnostic de TSA. Il a pour objectif de les soutenir, de les informer, de leur apporter un éclairage sur leurs droits et les aides administratives et de les conseiller.

    Un guide sur les parcours et les outils

    Ce guide présente les ressources et dispositifs existants en milieu ordinaire ou protégé, les accompagnements et outils d’interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé et, également, quels sont les interlocuteurs qui peuvent être sollicités pour être appuyé, orienté et accompagné tout au long du parcours de vie et de santé de la personne adulte.

    Ce guide est un outil qui se veut être à la portée de tous, en étant accessible, facile et agréable à lire. Il peut être remis aux personnes adultes lors d’un entretien de diagnostic ou d’accompagnement et devra être accompagné d’explications orales.

    EN SAVOIR

    Téléchargez le Guide pratique du TSA (Adultes) Comprendre, accompagner et s’informer

  • Comité interministériel du handicap (CIH) du 16 mai 2024

    Comité interministériel du handicap (CIH) du 16 mai 2024

    Communiqué du Gouvernement

     

    Le Comité Interministériel du Handicap (CIH), prévu par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a été créé par décret du 6 novembre 2009. Il est « chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l’Etat en direction des personnes handicapées ». Sous la présidence du Premier ministre, le CIH réunit annuellement l’ensemble des membres du Gouvernement.

    “Le 16 mai 2024, s’est déroulée la 9eédition du comité interministériel du handicap.

    Ce rendez-vous interministériel s’est tenu un an après la dernière Conférence nationale du handicap et a été l’occasion de faire un point d’étape complet sur la mise en œuvre des réformes annoncées par le président de la République en avril 2023.

    Parce que le handicap concerne tous les pans de la vie, plusieurs membres du Gouvernement, associations, élus et personnes concernées ont répondu présentes à cette invitation.

    Depuis 2017, le Gouvernement a fait du respect des droits des personnes en situation de handicap une des priorités de son action avec une série de mesures comme la déconjugalisation de l’Allocation adulte handicapé (AAH), le déploiement de 50 000 nouvelles solutions, la création d’un fonds territorial d’accessibilité, le remboursement intégral de tous les fauteuils roulants ou encore l’intervention des professionnels du médico-social dans l’école de la République.”

    Consulter le dossier de presse et les feuilles de route ministérielles.

  • Élections européennes : des ressources pour comprendre et participer

    Élections européennes : des ressources pour comprendre et participer

    @freepik

    A l’approche des élections européennes, le 9 juin prochain, nous vous proposons une sélection de ressources utiles :

     

    [Podcast en audio clair] Élections Européennes : mode d’emploi ! : tout comprendre des élections européennes – 15 questions et réponses claires.
    A écouter sur Cortex-media.tv

    [Article] Tout savoir sur l’accessibilité des élections pour les personnes en situation de handicap.
    A voir sur Handicap.gouv.fr

    [Application serious game] Nos droits aussi : le jeu de la citoyenneté. 3 parcours : Maxime citoyen… électeur ; Maxime citoyen… accompagné ; Maxime citoyen… tout court. Par l’Association Nous Aussi.
    Disponible en application numérique (GooglePlay / AppStore) ou en ligne.

    [Vidéo] Les élections européennes expliquées en FALC. Par l’Association Nous Aussi. 2 min.

    [Guide] Le vote pour tous : guide des élections (en FALC).  Par l’Association Nous Aussi, 2019. 111 p.
    Disponible à la consultation et en prêt au Centre de Ressources Documentaires du CRA Bourgogne.

  • Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans

    Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans

    Communiqué de la Délégation Interministérielle pour les Troubles du Neuro-Développement (TND) – 21 mars 2024

     

    A l’occasion du Congrès de médecine Générale, du 21 au 23 mars, la délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (TND) diffusera aux médecins généralistes la nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ».

     

    Les médecins généralistes et les pédiatres sont en première ligne dans la prise en charge des troubles du neurodéveloppement. Suite à leurs retours sur la première version du guide, la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (autisme, troubles Dys, trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, troubles du développement intellectuel) a rassemblé le groupe d’experts pluridisciplinaire à l’origine du guide afin de le faire évoluer. Les grilles de repérage qu’il contient ont été élaborées en se basant sur la littérature scientifique et les outils existants et validées par la haute autorité de santé (HAS). 

    Les grilles de la nouvelle version de ce guide seront incorporées au carnet de santé au printemps 2024 pour la version papier et à la fin de l’année pour la version numérique.
    Au regard de la forte prévalence des troubles (1 personne sur 6 ), le Président de la République, Emmanuel Macron et Madame Fadila Khattabi, ministre chargée des personnes âgées et des personnes handicapées ont souhaité que le repérage précoce soit ainsi systématisé.

    Ce nouveau guide clarifie et complète de nombreux points parmi lesquels : 

    • Temps d’utilisation : Le guide a été repensée pour être utilisé dans le temps d’une consultation courante.
    • Âge des enfants dépistés : La validité des grilles d’examens a été précisée non plus en fonction d’un âge donné (6 mois par exemple) mais d’une amplitude d’âges (6 à 11 mois, 24 à 35 mois …). Cette évolution permet de supprimer toute hésitation voire confusion sur la grille à utiliser.
    • Simplicité des examens : Certains examens nécessitant un matériel dont la présence n’était pas systématique dans les cabinets des médecins généralistes ont été supprimés.
    • Troubles neuro-visuels : Des questions sur les troubles neuro-visuels, non présents dans la première version, ont été intégrées.
    • TDAH : Des questions ont été rajoutées pour mieux repérer les enfants avec trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
    • Troubles du spectre de l’autisme : La sensibilité du questionnaire est augmentée grâce à l’ajout de questions permettant de repérer des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme moins sévère, interrogeant notamment plus en détail les interactions sociales.
    • Enfin, le livret incorpore des liens directs vers des ressources documentaires utiles, ainsi que vers des modules de formation en ligne gratuits et courts, à destination des médecins généralistes.

     « Je sais à quel point un outil de repérage rigoureux et rapide d’utilisation est indispensable. Cette nouvelle version va faciliter le travail des médecins généralistes très impliqués dans le dépistage des enfants. Plus nous dépisterons tôt les enfants, plus l’ensemble des professionnels impliqués pourra contribuer à modifier durablement et positivement leur trajectoire de vie. Soyons résolument tournés vers le progrès de ces enfants, quel que soit le trouble, autisme (TSA), troubles dys, TDAH, ou trouble du développement intellectuel (TDI). Tout est possible à ces âges ».

    Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND

     

    Pour mémoire, la première version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans » était utilisée depuis 2020.
    Les médecins généralistes s’en sont saisie pour repérer plus de 68 000 enfants .

    Des enfants ensuite adressés vers l’une des 112 plateformes de coordination et d’orientation (PCO) permettant l’orientation immédiate vers des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des psychologues tout en poursuivant un nécessaire bilan diagnostic conforme aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP).

  • « Mieux connaitre l’autisme, c’est mieux vivre ensemble » : campagne de sensibilisation à l’autisme

    « Mieux connaitre l’autisme, c’est mieux vivre ensemble » : campagne de sensibilisation à l’autisme

    A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, le Ministère chargé des Personnes âgées et des Personnes handicapées et la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement diffusent une campagne de plusieurs spots visant à donner des clefs de compréhension sur ce qu’est l’autisme.

    Source : Campagne de sensibilisation / Handicap.gouv.fr

    La campagne de sensibilisation est constituée de trois films de cinquante secondes qui donnent chacun une clef pour mieux comprendre le mode de fonctionnement des personnes autistes et réaffirmer l’absence de culpabilité des mamans : un premier spot sur l’hyper sensorialité, un second sur le décryptage des émotions et des codes sociaux et un troisième réaffirmant que l’autisme est un trouble du neurodéveloppement sans aucune cause éducative ou affective.

    De nombreuses personnalités se sont mobilisées pour ce projet qui s’articule autour d’une ambition collective : « Mieux connaitre l’autisme, c’est mieux vivre ensemble ».

    Ces spots seront diffusés sur de nombreuses chaines de télévision, en salles de cinéma, sur une plateforme de vidéo.

    Découvrez les vidéos et le communiqué de presse :
    https://handicap.gouv.fr/nouvelle-campagne-de-sensibilisation-lautisme

  • Sensibilisation à l’autisme : ressources utiles

    Sensibilisation à l’autisme : ressources utiles

    Vous animez un événement dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme,

    Vous cherchez des outils pratiques :

    affiches, jeux, brochures… gratuits et téléchargeables sur internet.

    > Téléchargez le Quiz Vrai / Faux (format cocotte en papier).

     

    > Retrouvez une sélection “Ressources Sensibilisation à l’autisme” du Centre de Ressources Documentaires.